La "Giornata
delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento nel mondo per i
malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Si
celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno. Pensata e voluta dai
pazienti e dai loro familiari, è coordinata a livello internazionale da EURORDIS
European Organization for Rare Disease, mentre a livello nazionale da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Onlus. Giunge domani alla sua settima edizione. La parola “rara” è però
fuorviante perché ci sono più di 6000 malattie rare riconosciute, che
affliggono milioni di persone, e loro familiari, in Europa e nel mondo. L'80%
circa è di origine genetica, il restante 20% riguarda malattie acquisite. Ne
parleremo domani con il Dott.Giuseppe
Zampino, responsabile dell’Unità Operativa Interdipartimentale Centro malattie
rare e difetti congeniti del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.
Non mancate!
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